¿En qué consiste la enfermedad de Parkinson?

Día Mundial del Parkinson

Con motivo del Día Mundial del Parkinson, en Poppyns Magazine hemos querido acercarnos a hablar con la Asociación de Parkinson de Valencia, y dar mayor visibilidad a quienes hacen una labor tan importante como es mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y a sus familiares.

PM: ¿Qué es la enfermedad de Parkinson? ¿En qué consiste?

APV: La enfermedad de Parkinson, descrita por el Dr. James Parkinson en 1817, es una enfermedad neurológica que, a día de hoy, sigue siendo crónica, neurodegenerativa y de causa desconocida.
Provocada por una degeneración de las neuronas de la sustancia negra que conlleva una disminución de los niveles de dopamina. La dopamina es un neurotransmisor fundamental en el funcionamiento del cuerpo humano (sistema motor, cognición, conducta, emociones, sueño, etc.).

De ahí que su degeneración provoque la multitud de sintomatología asociada a esta patología (alteración de la marcha y el equilibrio, rigidez, temblor problemas de comunicación, dificultad en la deglución, depresión, deterioro cognitivo/demencia, insomnio, etc.). Sintomatología que, en estadios avanzados, conduce a situaciones de dependencia que afectan a la calidad de vida de la persona diagnostica y sus familias.

Como datos de interés podemos decir que 1 de cada 5 personas diagnosticadas es menor de 50 años. En contra de lo que se suele pensar, no es una enfermedad que afecte solo a personas mayores, son muchas las personas jóvenes en edades laborales que se acercan a nuestra entidad a pedir información y apoyo.

Por otra parte, como os decía, el Parkinson no es sólo temblor, los cuadros de depresión, trastornos de control de impulsos, trastornos disejecutivos de conducta, cuadros graves de estreñimiento, insomnio, rigidez… Son síntomas desconocidos que provocan perdida de calidad de vida mucho más allá del temblor.

PM: Si nos acabaran de diagnosticar la enfermedad ¿a quién deberíamos acudir?

APV: A día de hoy el diagnóstico sigue siendo clínico, siendo fundamental la experiencia de un profesional de la neurología, que también pautará el tratamiento farmacológico y/o terapia avanzada más indicada.

Partiendo como base el tratamiento farmacológico, son igual de fundamentales todas las terapias complementarias (fisioterapia, logopedia, psicología, nutrición, etc.) que ayudaran tanto a la persona diagnosticada como a sus familias a conocer estrategias para afrontar la enfermedad como a paliar gran parte de la sintomatología, de esta manera se mejora la calidad de vida de estas personas y a hacerlas parte activa de su tratamiento.

En todo este apoyo no farmacológico es clave el papel desarrollado por las Asociaciones de pacientes, dónde las personas afectadas por la enfermedad pueden encontrar, a parte de estas terapias complementarias, apoyo emocional y asesoramiento en recursos sociales.

PM: Parkinson Valencia es una entidad de reconocida trayectoria y muchos años de funcionamiento. Explíquenos brevemente cómo nace, porqué y con qué objetivos. ¿Cuáles han sido y son sus principales reivindicaciones como asociación de pacientes y familiares?

APV: La asociación nació hace 27 años con el objetivo de apoyar a las personas con Parkinson y sus familias en todos aquellos aspectos que les permitiesen tener una adecuada calidad de vida. Frente a la falta de terapias de rehabilitación y apoyo existentes en la sanidad pública, la asociación comienza a buscar profesionales especializados que puedan cubrir las necesidades de atención de los enfermos. Poco a poco se han ido creando y ampliando servicios de rehabilitación hasta llegar al momento actual, donde atendemos a más de 500 familias.

Actualmente la asociación está compuesta por un equipo de 14 profesionales sanitarios y sociales que prestan atención en las áreas de fisioterapia, logopedia, psicología, neuropsicología, trabajo social, nutrición y farmacia, podología y monitora ocupacional.

Nuestro trabajo se desarrolla a partir de la evaluación inicial de la persona con Parkinson, en base a la cual se realiza un plan de trabajo intervención y rehabilitación. Una vez negociado con paciente y familia, se realiza la intervención a nivel grupal o individual, presencial o por videoconferencia.

Por otra parte, el trabajo de sensibilización de la comunidad y de reivindicación de los derechos del movimiento asociativo Parkisnon es una actividad intensamente desarrollada por nosotros. Somos la voz de los enfermos y de sus familias.

PM: LA EP necesita una respuesta integral a las necesidades que surgen a lo largo del tiempo. ¿Cómo da respuesta a vuestra asociación a las necesidades de los pacientes en este momento?

AVP: Adaptándonos a la situación actual hemos sido capaces de mantener la oferta de servicios terapéuticos que ofrecíamos hasta el momento con nuevas herramientas.

Actualmente la asociación está abierta y mantiene toda su oferta de servicio de atención y rehabilitación habituales: las terapias grupales, las intervenciones individuales, la evaluación de pacientes, etc. El mayor cambio se a producido en la creación de los servicios on line.

Actualmente, pacientes y familiares pueden optar por la atención presencial o por videoconferencia, de manera que podemos mantener la atención continuada en cualquier situación.

Con la implantación de la teleterapia llegamos a los pacientes que han decidido minimizar su contacto social hasta ser vacunados, y logramos que mantengan su programa de actividades. Además, llegamos hasta las casas de quienes viven más lejos y no pueden desplazarse con facilidad.

El programa formativo “ESCUELA DE PERSONAS CON PARKINSON Y PACIENTES” es el único que se mantiene únicamente on line, y también la atención a las familias se hace a través de videoconferencias.

Esto implica un esfuerzo profesional importante puesto que la premisa principal es adaptar el tratamiento a las necesidades concretas de cada usuario/a. Es difícil, por ejemplo, organizar una terapia de fisioterapia grupal a través de una videoconferencia en la que la profesional trabaja con 6 pacientes en sus domicilios. El tipo de actividad, la forma de dar las instrucciones, el mantenimiento de la atención y el orden en el grupo, minimizar el riesgo de caídas….En la mayoría de los casos han sido los cuidadores y cuidadoras principales quienes han permitido que las terapias hayan logrado el efecto beneficioso esperado. Sobre todo en los casos de pacientes de edad más avanzada y con deterioro cognitivo, la figura del familiar ha sido esencial para que la persona con Parkinson haya podido realizar sus actividades sin riesgo y de forma adecuada.

PM: ¿Qué le dirías a un paciente, cuidador o interesado en vuestra asociación que no se decida a participar?

AVP: Que venga a conocernos, y luego decida.

Precisamente hace unos días hablaba con una persona con Parkinson que comenzó en la asociación hace un par de meses. Se lamentaba de haber tardado tres años en decidirse. Me decía que había tenido miedo de acercarse por si veía a personas en peores condiciones que él, que se negaba a aceptar que necesitaba apoyo….

Pero al comenzar a venir, se ha encontrado acogido por el equipo de profesionales, encontrando respuestas a muchas de las situaciones de su vida diaria en las que tenía dificultades. Ha conocido a un grupo de iguales con quienes compartir, y una serie de herramientas e información que le permiten afrontar la enfermedad desde una perspectiva diferente.

PM: El año pasado fue un año complicado, también para los afectados por Parkinson. ¿Qué consejo les darías?

AVP: Creo que lo que está pasando desde el mes de marzo de 2020 nos obliga a tomar conciencia sobre las condiciones de bienestar y calidad de vida de cada uno de nosotros. Se hace necesario que seamos parte activa en todos los ámbitos de nuestra vida, lo que en las personas con Parkinson implica la importancia de ser parte activa de su tratamiento. No es aconsejable adoptar una posición pasiva “me tomo la medicación y con eso suficiente”. Les recomendaría que tomaran las riendas de su situación, realizando actividad física y cognitiva, trabajando la comunicación, potenciando sus relaciones sociales y familiares y manteniendo, en la medida de lo posible, sus actividades de ocio. Y por supuesto, les diría que cuenten con las asociaciones de pacientes para ello, estamos aquí para apoyarles en esta tarea.


LINKS DE UTILIDAD
http://www.parkinson-valencia.com/
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